5 женщин, 5 историй. Их объединяет одна беда - болезнь ребенка. В их кругу не боятся слова "рак". Они научились жить с этим и бороться за своих детей. До последнего, до конца, даже тогда, когда никто в их победу не верит. Только они, эти женщины, знают, сколько кругов бюрократического ада надо пройти, чтобы добиться помощи от государства. Награда - улыбка ребенка.
Алла несколько раз в год отвозит сына на лечение в Москву. А теперь из-за поломки аппарата приходится летать и в Хабаровск. Билеты оплачивают, проживание - нет. Кстати, заболевание (бинокулярная ретинобластома) сахалинские врачи выявили не сразу.
Алла Алешкина
В детской больнице на Емельянова врач просто на нас посмотрела и сказала, что когда глазки косят - это норма. Она не просветила фонариком, что сразу могла бы сделать и обнаружить, так как болезнь развивалась внутриутробно
Софии два года и восемь месяцев. У девочки рак крови. По словам ее мамы, во время лечения в детской областной больнице София подхватила ротавирус. Для ребенка с практически нулевым иммунитетом обычная инфекция может быть очень опасной.
Анастасия Турковская
Мы поступили в реанимацию в крайне тяжелом состоянии, нам давали 24 часа - выживет не выживет ребенок. И после реанимации нас перевели в инфекционное отделение с таким диагнозом. На тот момент в инфекционном отделении лежали все гематологические дети, онкологические дети
Но, по словам главного врача детской областной больницы, ребенок не мог взаимодействовать с другими пациентами.
Лариса Фатеева, главный врач областной детской больницы
Ротавирусная инфекция чаще всего в больницу приносится родственниками и родителями
У Миши очень редкое заболевание - анемия Даймонда Блекфона. Сейчас мальчика лечат преднизолоном. У этого препарата много побочных эффектов.
Надежда Сальникова
Ребенку два года, а рост у него меньше 80 см. Ребенок от лекарства неуправляемый, эмоции у ребенка не контролируются вообще никак. От преднизолона из организма вымывается кальций, от этого портятся зубы
Мама Миши узнала, что лечение аминокислотой более эффективно и безопасно. Но добиться направления на консультацию в главный онкологический центр страны, который находится в Москве, очень сложно.
У дочери Елены рак крови. Недавно ей пришлось покупать лекарственный препарат на свои деньги, чтобы не прерывать лечение. По ее словам, в больнице он закончился.
Елена Любчинова
Почему такое халатное отношение к нашим детям? Кто будет нести ответственность, если мой ребенок станет инвалидом? Ведь на фоне перерыва лечения может развиться какое-то осложнение
Еще одна проблема для мам - это отдаленность корпуса от реанимации. Там периодически необходимо делать для детей жизненно важные процедуры. Казалось бы сто-двести метров, но порой их так сложно преодолеть, особенно зимой.
Лариса Фатеева, главный врач областной детской больницы
Вообще нет проблемы заказать машину, отвезти в реанимационное отделение. Дальше проводится процедура, та, которая должна с анестезией проводиться, дальше ребенок в течение полутора-двух часов находится в реанимации, пока он не проснется. И дальше ребенок опять доставляется в свой бокс, в свою палату
Правда, по словам мам все выглядит иначе.
Анастасия Дехтелинская
10 минут полежали - все, можете обратно. Дочка кричит, потому что ей больно, она мокрая, распаренная. И мы ее по морозу отвозим обратно. Как ей не заболеть, когда у нее иммунитета абсолютно нет. Почему такие нечеловеческие условия? Чем мы хуже других?
На Сахалине занимаются лечением только рака крови. Дети с другими диагнозами проходят обследование и лечение в Москве и Хабаровске.
Гематологический пост рассчитан на одновременное пребывание восьми детей. Сейчас здесь лежат три ребенка. Строительство детского отделения для онкобольных детей не планируется.
Сергей Старцев, главный внештатный онколог Сахалинской области
У нас детского отделения не будет, мы будет учить онколога педиатрии или педиатра на онколога. Детей таких мало - 2-3 человека в год. Планируется лечение химиотерапией на базе онкологии. У нас и так дети никогда не были обделены вниманием
Анастасия Дехтелинская
Мы никакой поддержки не имеем. Нам просто хочется, чтобы на это обратили внимание и не закрывали глаза. Детей очень много онкологически больных, очень много. И нигде это не афишируется, не показывается. Ну пожалуйста, займитесь нашим вопросом
Пока специалисты размышляют, что лучше - переучить онколога педиатрии или педиатра онкологии, Сахалинская область остается одним из самых неблагополучных регионов по онкологии.
Надеемся еще больше информации будет в итоговой программе.