История о сахалинском истощенном ребенке всплыла в повестке СМИ 28 апреля. Общественники обнаружили в Кировском интернате в Тымовском районе мальчика: ему 6 или 8 лет ( у общественников и местных властей разные версии) и весит он 7 килограммов. Автором инфоповода выступила детский омбудсмен Анна Кузнецова. Именно она получила данные о ребенке. Об этом мы писали подробно утром 29 апреля.
Позднее ASTV.RU обратилось за комментарием к человеку, на которого ссылалась Анна Кузнецова - ее сахалинской коллеге Любови Устиновской. В целом она подтвердила данные. Ребенок был истощен, но это обусловлено его болезнью. На малыша обратили пристальное внимание. И чуть позже правительство области распространило пресс-релиз следующего содержания:
– Мальчик родился с тяжелейшими физическими и ментальными нарушениями. В два года его забрали из асоциальной семьи в южно-сахалинский дом малютки. Оттуда в конце 2016 года он поступил в отделение «Милосердие» Кировского детского дома-интерната в Тымовском районе. В СМИ накануне была распространена недостоверная информация о том, что в социальном учреждении ребенка довели до истощения. Мальчик тяжело болен с рождения. В доме-интернате он получает необходимый уход и находится под постоянным наблюдением медицинских работников. Ребенку дают специальное питание, у него отмечается положительная динамика в наборе веса, – рассказала министр социальной защиты Сахалинской области Елена Касьянова.
Когда ребенок попал в Кировский дом-интернат, он не двигался, не понимал речь, питался исключительно через зонд, и его организм не усваивал пищу. Сейчас медики подтверждают значительные улучшения. В социальном учреждении мальчик стал самостоятельно переворачиваться в кроватке и уже пытается садиться, он уверенно держит голову и научился есть с ложечки. Ребенок стал реагировать на свое имя, он улыбается и обращает внимание на яркие игрушки.
– Полное выздоровление для ребенка с таким диагнозом, к сожалению, невозможно, но мы делаем все, чтобы сделать его жизнь лучше. Если будет необходимо, мальчика направят на лечение в Москву после снятия противоэпидемических ограничений, – сказала уполномоченный по правам ребенка при губернаторе Сахалинской области Любовь Устиновская.
Мальчик ежегодно проходит обследование и лечение в детской областной больнице. Последний раз он был в Южно-Сахалинске с ноября по декабрь 2019 года.
По предложению федерального благотворительного фонда «Дорога жизни» в марте был организован сеанс телемедицины. Московские врачи дали рекомендации по лечебному питанию ребенка.
Хотелось бы выделить некоторые моменты. Во-первых, редакция astv.ru не распространяла сведений о том, что ребенка "довели до истощения". Портал лишь опубликовал интервью детского омбудсмена при президенте России, транслируя ее прямую речь.
Во-вторых, у редакции возникли дополнительные вопросы. Мы связались со специалистами в области реабилитации детей-инвалидов. Они не называют свои имена, так сами работают в системе, кроме того, не располагают компетенцией комментировать состояние ребенка, которого не обследовали.
Двое из специалистов отметили (мы опросили троих), что у ребенка развилась социальная депривация. Такой эффект может наблюдаться даже у обычных детей, без усугубляющих болезней. У паллиативного ребенка, к которому подходят по графику, чтобы покормить, нормальных социальных реакций возникнуть не может. То есть, переворачиваться, реагировать на игрушки он может только при постоянном контакте. При этом очень важное значение имеет рацион. Дефицит веса однозначно сказывается на развитии мозга. Если ребенок "съел, что съел" он точно усваивает не все.
Еще один эксперт высказал свою точку зрения. Он отметил, что в отделении милосердия интерната сейчас очень хороший персонал. Но если ребенок до двух лет не находился под наблюдением, то отставание преодолеть почти невозможно. Эксперт рассказал, что не только благодаря омбудсмену России все сдвинулось.
"Есть болезни, которые нельзя вылечить, к сожалению. Но если прибавка идёт - уже хорошо", - отметил источник astv.ru.
"Депривация в раннем возрасте и нарушение ухода в первые 2 года жизни - вот основа его дистрофии, к сожалению. Что не отменяет необходимость работы сейчас. Неважно, чья это заслуга. Важно движение вперёд".
Мы пытались связаться с приемной Анны Кузнецовой, но ожидание заняло более 30 минут. Учитывая, что наш звонок был междугородним, мы повесили трубку.
От автора:
Можно сколько угодно пенять на систему соцзащиты и здравоохранения. Но, если отдать ребенка государству, вы не сможете дождаться выхода из учреждения гения. Воспитание инвалида потребует от вас понимания, что это навсегда. И самое страшное в этом - оставить их одних. Я мама ребенка инвалида (мой бегает), и я знаю огромное количество матерей с безнадежными детьми. Мы все как-то держимся. Это наша жизнь. Попробуйте дать счастье жизни такому, сложному ребенку.
Очень легко расставлять ярлыки и рубить с плеча, когда в глаза не видел тех детей, с которыми работает персонал дома-интерната.