На Сахалине собирают деньги на лечение ребенка с редчайшими заболеваниями

На Сахалине собирают деньги на лечение ребенка с редчайшими заболеваниями

У маленького жителя Невельска синдромы Немо и артериовенозных мальформаций

На Сахалине начали сбор средств на лечение маленького Аслана Чыныбекова из Невельска. 9 апреля мальчику исполнилось 4 года. Ему поставили два страшных диагноза, притом таких, с которыми в России врачи практически не сталкивались - сейчас в стране лишь у трех детей синдром Немо (комбинированный первичный иммунодефицит), а синдром артериовенозных мальформаций только у Аслана. Врачи с таким заболеванием не сталкивались.

Оба диагноза - страшные. Первичный иммунодефицит - врожденное нарушение иммунной системы. Это означает, что у ребенка нет естественной защиты от инфекций. Артериовенозная мальформация — патологическая связь между венами и артериями.

«В России по нашей патологии нет лечения. Ни один врач не сталкивался с мутацией гена RASA 1. Мальформации - это вплетения, такой клубок запутанных вен, артерий, капилляров и сосудов. В любой момент может образоваться тромб и произойти внутреннее кровоизлияние», - говорит мама Аслана Алина.

Она рассказывает о своей семье и сыне читателям astv.ru:

«Наша семья состоит из трех человек. Сын - единственный ребенок. Ребенок долгожданный. Беременность протекала хорошо. Сын родился на 42 неделе. Весил 4520 граммов, рост - 59 см. Уже на пятый день после рождения сына мы попали в отделение патологии новорожденных, а потом в первое педиатрическое отделение  с пневмонией. Вылечились, наблюдались у невролога.

Когда сыночку исполнился год, начались судорожные приступы со рвотой. после обследований поставили диагноз «эпилепсия». На коже малыша появились пятна, которые не проходили. Как только мы их ни лечили, у кого мы только не были. А они появились и появлялись. В год Аслана прооперировали - удалили аденому (опухоль) нижней губы, образование было большим и очень быстро росло. Сын часто заболевал ОРВИ, гнойными ринитами. Мы думали, что это нормально, все же дети болеют.

Пошел Аслан в год и 3 месяца. Но он все время падал на ровном месте. Врачи успокоили, сослались на то, что ребенок крупный и так бывает.

В 3 года так нас и сопровождали гнойные риниты, тонзиллиты, бронхиты и еще - дважды пневмония. Все это время мы лечились антибиотиками, дошло уже до того, что антибиотики перестали помогать.

Московский невролог Мария Бобылова из Института неврологи и эпилептологии им. Святителя Луки в Москве поставила предварительный диагноз: дифференциальный диагноз между туберозным склерозом и синдромом Луи бар. На тот момент мы не знали, что это за заболевания. Врач просто сказала: «Срочно тормошите свой минздрав, пусть отправляют документы в Рогачева».

Областная больница отправила документы, но получила отказ. Тогда мы сами досдали анализы и отправили все документы в Москву в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Уже через 4 часа нам вызов, в нем - согласие на госпитализацию в отделение иммунологии. В Москве нам не подтвердили синдром Луибар, но поставили два других: комбинированный первичный иммунодефицит (синдром НЕМО) и синдром артериовенозных мальформаций.

По иммунодефициту назначили ежемесячную терапию иммуноглобулинами, по второму диагнозу... ничего утешительного.

Нам назначили экспериментальное лечение - иммунносупрессивную терапию на противоопухолевом препарате. Экспериментальное, потому что с такой патологией в нашей мутации гена RASA 1 в центре Рогачева не сталкивались. У российских врачей нет опыта даже в диагностировании этой сосудистой патологи.

Мы объездили, пожалуй, всех именитых сосудистых хирургов России. Все как один разводили руками, нигде нам не могли помочь. 

По совету нашего лечащего врача мы стали обращаться в клиники за границей.  В Корее нам отказали. Израиль просит огромные суммы, в Бостоне (США) пока предварительно огласили сумму - 145 000$, но мы отказались, так как это очень дорого.

Откликнулась Германия - междисциплинарный центр сосудистых патологий. Они готовы нас обследовать и удалить мальформации в спинном мозге малоинвазивным методом. После этого, вероятно, станет возможной трансплантация костного мозга по первичному иммунодефициту. Но точная картина пока не ясна.

Сейчас мы на экспериментальном лечении, у сына появились гнойные язвы, которые проходят, но на их месте появляются новые. Опять появился гнойный ринит. Сын гниет... Убрать совсем экспериментальный препарат мы совсем не можем, так как это может поставить под угрозу жизнь Аслана.

Возможно, после поездки в Германию мы сможем отказаться от препарата, и он не будет наносить столько вреда по второму заболеванию. Сейчас же просто замкнутый круг.

Сейчас у сына неуточненная эпилепсия, атаксическая походка, слабость мышц, быстрая утомляемость. В детсад не ходит. На солнце тоже нельзя гулять. Получается, сидим с ним, как в тюрьме. К сожалению, по другому никак. Я на больничном с января, с того момента, как поставили диагноз. Работаю в невельской школе уборщицей, хоть имею высшее экономическое образование. Переобучаюсь ради ребенка на логопеда-дефектолога. По специальности не получилось работать, пробовала, но с больным ребенком это тяжело. Ушла уборщицей. Так хоть какая-та денежка. Муж работает в ООО «Горняк-1». На его работе нам помогли при поездке в больницу в Москву, спасибо им огромное.

Кредитов много, раньше брали их на обследование ребенка. Сейчас нам больше не дают кредиты из-за того, что есть действующие, которые мы еще не погасили. 

Рассказываю и плачу. Как спасти своего ребенка, чем помочь, как быть? Все его страдания хочется забрать себе. Все время обнимаю его и целую. Боюсь потерять моего единственного ребенка. Сердце разрывается. Очень тяжело слышать от врачей: «К сожалению, мы вам ничем не можем помочь». Дорогие земляки, помогите нам, пожалуйста», - говорит мама Аслана.  

Для того чтобы в Германии профессор Александр Вольгемут начал лечить ребенка, нужно до 20 июля внести на счет клиники 6 589,58 евро. Это около 500 000 рублей. 

РЕКВИЗИТЫ для помощи Аслану Чыныбекову:

Paypal: [email protected]

Номер карты: 4276500015424292

Привязан к номеру сотового +79140974679

Получатель: ЧЫНЫБЕКОВ АЗАМАТ НУРДИНОВИЧ (папа)

Сберегательный счет в банке: 40817810050341840206

Банк получателя:

Дальневосточный БАНК ПАО СБЕРБАНК

Филиал: отделение №8567/077  Сбербанка России г. Южно-Сахалинск

БИК: 040813608

Корреспондентский счет: 30101810600000000608

КПП: 650102001

ИНН: 7707083893

ОКПО: 45429485

ОГРН: 1027700132195

18 апреля 2019, в 15:58 +4
Другие статьи по темам
Место

Главные сахалинские новости за день от astv.ru

Мы будем присылать вам на почту самые просматриваемые новости за день

Комментарии
Написано 18 апреля 2019, в 16:37
Всем здраствуйте. Познакомилась с Алиной в одной из групп ватсап, там общаются родители чьи детки проходят лечение в России и не только. И меня до такой степени тронула их история, она когда мне писала что они сейчас переживают, я плакала. За что нашим детям это, как так? Ведь они беззащитны. Алиночка, у вас всё будет хорошо
Твой сынок будет здоров.
+6
Написано 21 апреля 2019, в 21:04
Miss Skyline, спасибо большое
+1
Написано 18 апреля 2019, в 16:49
жаль ребенка. но до 20 июля собрать 500 000 тыс, принципе не проблема, детям по не сколько миллионов собирали при чем за короткое время, а тут 2 месяца. Дай бог здоровья и благополучного лечения. Маме,Папе Сил и Терпения. А нашим властям позор. Для вас 500 000 тыс, это так пару раз в кафе сходить) Не будьте такими, помогите ребенку..
+6
Написано 21 апреля 2019, в 21:03
Clavuk, Здравствуйте. Спасибо вам огромное
0
Написано 18 апреля 2019, в 17:49
Почему такие случаи не оплачивает государство?
+3
Написано 18 апреля 2019, в 18:16
NIKizBYKW, потому что на это деньги у них, к сожалению, не зарезервированы....
+5
Online
Написано 18 апреля 2019, в 18:25
NIKizBYKW, Потому что, они только о себе думают. Да пыль в глаза пускают, как они помогают малоимущих, пенсионерам... Родителям сил и терпения, а главное, верить что все будет отлично!!! Малыш обязательно поправится.
+5
Написано 19 апреля 2019, в 07:30
NIKizBYKW, так в законе закреплено же... С этого года до 5 млн руб тяжело больным сахалинцам... До этого было 3 млн... Единственное, возможно их дают только на лечение в России... Чтобы денежка за рубежом не оседала. Честно, нюансов не знаю, не читала...
+1
Еще 2 комментария
Написано 18 апреля 2019, в 20:13
Спасибо всем огромное за помощь и поддержку,за теплые слова
спасибо вам,дорогие волшебники
+3
Написано 18 апреля 2019, в 20:48
Даю мизинец на отсечение: уж теперь,то,ребёнку с наиредчайшим заболеванием,наш ври о поможет!Это же месячный оклад не рядового псошника.Для псо не деньги,а дитю спасение.Надеюсь прочитать на днях в новостях АСЬ?ТВ: ....поступили деньги в сумме 500000 р,как оказалось,врио Сахалинской области,В.Лимаренко,подписал постановление о помощи малышу из Невельска.По непроверенным сведениям,врио дэолго не принимал после подписания,якобы прослезился,толи от того,что подписал из боязни совсем и окончательно разочаровать народ области,толи широкой души человек и сроду не оставит в беде ни одного ребёнка....!.
+5
Написано 19 апреля 2019, в 08:01
Звучит конечно шокирующе, да. А ведь это не я сказал, это ответ нынешнего правительства на мольбы несчастных матерей.
+1
Написано 21 апреля 2019, в 20:59
Nemo, к сожалению это так ((((
0
Написано 21 апреля 2019, в 21:02
Спасибо всем огромное за помощь и поддержку
. Но мы хотим вас попросить так же нас поддержать и переслать статью вашим друзьям,знакомым,коллегам и родственникам. С миру по нитке,мы верим,Что сумма собереться
0
Написано 22 апреля 2019, в 12:16
AlinaNevelsk2703, обязательно, это не такая слишком большая сумма для нашего острова...Собрать реально 100%. Если уж по н-число миллионов собирали,обязательно соберем. Вам сил и терпения а ребеночку вашему здоровья.Держитесь,мы с вами!!
+1
Написано 22 апреля 2019, в 13:45
Clavuk, спасибо большое за поддержку и пожелания
0
Написано 24 апреля 2019, в 14:30
AlinaNevelsk2703, Выздоравливайте) Сил,терпения и здоровья вам))
+1
Уважаемый гость, чтобы оставлять комментарии пожалуйста зарегистрируйтесь или войдите
Сахалинские депутаты разрешили штрафовать спекулянтов на чемпионате Европы по футболу
Сахалинские депутаты разрешили штрафовать спекулянтов на чемпионате Европы по футболу
В 3-й Пади жители пожаловались на клещей-мутантов
В 3-й Пади жители пожаловались на клещей-мутантов