На Сахалине 15 июня подтвердили диагнозы редких заболеваний новорожденных, выявленных в областном перинатальном центре. С начала года на острове осуществляют расширенный неонатальный скрининг, выявляющий наследственные и врожденные заболевания на раннем этапе.
Скрининг на врожденные заболевания начал проводиться еще в 1993 году, но список заболеваний, которые можно выявить, расширился только в этом году - с 5 до 36. Среди них наследственные болезни обмена веществ, иммунодефицитные состояния и спинально-мышечная атрофия.
В этом году диагностику прошли 1937 новорожденных, у 19 из них выявлены редкие заболевания.
Среди подтвержденных заболеваний три случая фенилкетонурии и один случай спинальной мышечной атрофии. Выявление этих заболеваний позволяет своевременно начать лечение. Все дети с выявленными нарушениями находятся под наблюдением специалистов.
В большинстве случаев таким пациентам требуется пожизненное дорогостоящее лечение.
Сейчас решается вопрос о предоставлении помощи ребенку со спинально-мышечной атрофией с фондом "Круг добра", созданным по указу Президента для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
В Сахалинской области дорогостоящим лечением через фонд сейчас обеспечены 13 детей.
– Сахалинская область занимает лидирующие позиции по демографическим показателям на Дальнем Востоке. В нашем регионе продолжает действовать внушительный пакет мер поддержки семей. В частности, сохранена помощь на улучшение жилищных условий, что действительно, очень важно для семей. Но наряду с этим, Сахалинская область, как и все остальные регионы, разрабатывает дополнительные меры поддержки семей, чтобы стимулировать рождаемость",– отметила министр социальной защиты Сахалинской области Ольга Орлова.
Правительством Сахалинской области проведена оценка демографического потенциала нашего региона, выявлены проблемы и разработана региональная программа на период 2023-2025 годов. Сейчас эта программа направлена в Минтруд России. Мы видим, что меры социальной поддержки необходимо совершенствовать, готовы провести анализ действующих мер и рассмотреть возможность их расширения, - добавила Орлова.
