В Сахалинской области, по данным минздрава, проживают 23 ребёнка с редкими (орфанными) заболеваниями. В таких случаях им требуется не только дорогостоящая медицинская помощь, но и индивидуальный подход по персональной тактике лечения.
В качестве примера в министерстве привели 13-летнюю Софью из Смирных, подопечную благотворительного фонда "Круг добра".
Сложный диагноз школьнице поставили летом 2024 года - в один миг у неё резко заболела голова, появилась слабость, онемели конечности, за короткий срок девочка похудела на 5 килограммов. Юную сахалинку направили в Российскую детскую клиническую больницу, там диагноз подтвердили - демиелинизирующая полинейропатия.
Данные о ребёнке направили в фонд "Круг добра". Информацию сразу внесли в реестр, сахалинские врачи связались со специалистами организации. Девочка достаточно быстро стала получать дорогостоящее лечение.
- Когда я узнала, сколько стоит один курс "Привиджена", меня охватили страх и паника, это почти 300 тысяч рублей, а такие курсы дочке нужно проходить ежемесячно в течение года, - рассказала мама Софьи. - Хочу выразить благодарность медицинским работникам на всех уровнях, все сработали оперативно.
Девочка вовремя получила курс лечения сначала в областной детской больнице, а с февраля она получает необходимое лечение дома, в детском отделении Смирныховской ЦРБ.
Софье стало гораздо лучше, она вернулась к обычному образу жизни, ходит в школу, общается со сверстниками.
