Власти купили препарат за 7 млн рублей для юного сахалинца
фото: правительство Сахалинской области

Власти купили препарат за 7 млн рублей для юного сахалинца

На помощь островитянам с редкими заболеваниями ежегодно выделяют по 350 млн рублей

Власти Сахалина выделяют средства на лечение людей с редкими заболеваниями. Сейчас в области таких пациентов 129, из них 38 – дети.

Как сообщили в региональном правительстве, у одного юного Глеба Сафронова – спинальная мышечная атрофия. Мальчику почти 5 лет, но он не может сам передвигаться, у ребенка нарушена моторика. Постепенно болезнь поражает все системы организма. Страдают и жизненно важные органы.

Лекарство от СМА существует, его разработали американские ученые. Стоимость одного флакона – более 7 миллионов рублей. Мама Глеба Алиса Морозова до последнего не верила, что на лечение сына выделят средства.

– Даже когда врач позвонила и сказала, что лекарство закупается, думала, это ошибка. Все было очень быстро оформлено. В декабре я написала письмо, а в январе нас позвали на врачебную комиссию, и все быстро завертелось, сейчас мы уже сделали первый укол. Все сработали очень слаженно – областная детская больница, минздрав, – рассказала Алиса Морозова.

По ее словам, изменения у Глеба стали заметны уже на третий день после укола. Мальчик неожиданно начал делать движения ногами, появилась сила в руках, малыш стал дольше удерживать предметы. На курс первого года лечения средство закупили в полном объеме.

Кроме СМА в Сахалинской области лечат детей с фенилкетонурией, несворачиваемостью крови, нарушением обмена меди, легочной гипертензией и другими заболеваниями. Из регионального бюджета на эти цели выделяют 344 миллиона ежегодно.

6 августа 2020, в 16:22 +1
Новости Сахалина и Курил в WhatsApp - постоянно в течение дня. Подписывайтесь одним нажатием!
Если у вас есть тема, пишите нам на WhatsApp:
+7-962-125-15-15

Главные сахалинские новости за день от astv.ru

Мы будем присылать вам на почту самые просматриваемые новости за день

Комментарии
Online
ateriya Online
Написано 6 августа 2020, в 16:44
Ну вот хоть какие то хорошие новости. Побольше таких пожалуйста. Малышу выздоровления.
+7
Написано 6 августа 2020, в 17:21
Лекарства от СМА не существует. Все имеющеюся препараты лишь облегчают симптомы болезни. Если пишите, то проверяйте инфу.

А малышу закупили 7 ампул, каждая из которых стоит почти 8 миллионов рублей.

Всегда ваш Енот.

#енотавсми
+3
Написано 7 августа 2020, в 09:34
Енот,
Этот лес был тихим и безмятежным пока не проснулся енот Берт. (с)
+1
Написано 6 августа 2020, в 18:03
Ну хоть что-то власти доброго сделали. Малышу скорейшего выздоровления
+1
Написано 6 августа 2020, в 18:16
"На помощь островитянам с редкими заболеваниями ежегодно выделяют по 350 млн рублей" - каждому? Ребята, ну вы читайте, что пишете, эй, пресс-служба ПСО, позорники

И вот с этим "Из регионального бюджета на эти цели выделяют 344 миллиона ежегодно" не стыкуется.

Вообще дело хорошее. Только непонятно, если эти деньги выделялись, то кто решал, какому ребенку дать, а какому нет? Почему до сих пор сбор всем миром?
+5
Написано 6 августа 2020, в 18:27
...в регионе ежегодно по окончанию года выясняется что выделенные деньги, а на практике они в бюджете имеют целевое назначение и в руках их подержать невозможно, так как они фактически только на бумаге, не освоены, могут за это пожурить не исполнившего бюджет, просидевшего на нём и кроме получения себе зарплаты и премии ничего не совершившего в отчётный финансовый период... можно без лозунгов про общую сумму через СМИ показать что этот бюджет не ушёл на премии руководству за организацию помощи нуждающимся, а в конкретных цифрах с конкретной целью обнародовать распределение этой не малой суммы под те имена в течение года для которых собирались благотворительные деньги? Пожалуйста!
+2
Уважаемый гость, чтобы оставлять комментарии, пожалуйста, зарегистрируйтесь или войдите
Несколько домов в Южно-Сахалинске сегодня ночью останутся без воды
Несколько домов в Южно-Сахалинске сегодня ночью останутся без воды
Уголовное дело по статье "Халатность" возбудили после взрыва в подвале дома в Южно-Сахалинске
Уголовное дело по статье "Халатность" возбудили после взрыва в подвале дома в Южно-Сахалинске