21 ноября - Общеевропейский день больных муковисцидозом. Спасения от этой болезни пока не найдено. В Южно-Сахалинске таких больных – единицы. Один из них – 11-летний Саша Андронов.
У мальчика есть и учебники, и тетради. Но в школу он не ходит – из-за болезни. У Саши тяжелое наследственное заболевание, при котором легкие забиваются густым секретом, который у здоровых отделяется без затруднений. Такие больные словно живут в противогазе, который с каждым днем работает всё хуже. Саша уже не может обходиться без кислородного концентратора. Этот аппарат родители мальчика купили, взяв деньги в долг. Семья живет небогато.
Родная мама, узнав про неизлечимую болезнь, бросила маленького Сашу и его младшего брата. Сначала папа воспитывал их один, но потом нашел женщину, которая заменила мальчикам мать.
У семьи есть жилье в с. Быков Долинского района. Но, учитывая частые приступы болезни, жить там нельзя. У Саши в любой момент может подскочить температура, остановиться дыхание; тогда отец хватает его на руки и бежит в детскую областную больницу. Но в эту квартиру, так удобно расположенную рядом с лечебным учреждением, семью пустили пожить на время. Вернуться в Быков – значит потерять Сашу.
«Я хочу, чтобы поскорее придумали лекарство от моей болезни, – грустно говорит мальчик, опустив глаза. – И чтобы можно было ходить в школу. И еще хочу не попадать больше в больницу. Но я что-то не верю, что это лекарство изобретут…»
Из больницы Саша вернулся только вчера. Часто бывает так, что дома мальчик проводит всего два-три дня и снова на долгие месяцы возвращается в палату. Там его навещают больничные клоуны. Это движение недавно появилось на Сахалине.
«Однажды мы пришли в больницу, и медсестра попросила нас – зайдите вот в эту палату, там лежит мальчик, он всё время плачет, – рассказывает основатель движения "Больничная клоунада" на Сахалине Олеся Бондаренко. – Когда впервые увидели Сашу – это было страшно. Весь в трубках, задыхается. В первую неделю мы пришли к нему три раза, я испекла пирог, принесли ему игры, раскраски… И до сих пор стараемся его почаще навещать. Пытаемся искать деньги, ходим по спонсорам. Очень хочется, чтобы Саше помогли».
Каждый день Саша принимает огромное количество лекарств. В том числе и таких, цена которых – больше ста тысяч за четыре ампулы. Самые дорогие препараты Саша получает бесплатно. Но болезнь прогрессирует.
Продлить жизнь Саше смогла бы трансплантация легких. Эта операция зарубежом стоит 16 миллионов рублей. В России пересадка детских органов запрещена. А времени – мало. И денег у семьи нет. Стоимость поддерживающей терапии для больного муковисцидозом доходит почти до миллиона рублей в год.
«Ни я, ни Сашин папа – мы не умеем просить», – говорит Сашина вторая мама Екатерина Бурова. В течение всего разговора она пытается сдержать слезы, как и отец мальчика.
Больше всех героев Саше нравится Человек-паук. Он верит в его безграничные возможности, в то, что Спайдермен всегда придет на помощь…
Если вы хотите чем-нибудь помочь Саше, пожалуйста, обращайтесь к его отцу, Сергею Владимировичу, по телефону 8-962-111-65-99.
